Nico

Steckbrief

Name: Nico Matteo
Geboren: 26.09.2013 (errechnet: 07.10.2013)
Gewicht: 3220g
Größe: 50 cm
Geschwister: –
Trisomie-Form: Freie Trisomie 21
Lieblingsspielzeug: Krümel (Puppe), alles was Krach macht 😉

Email: nico@5xmehr.de

Alles ganz normal

Als Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom wird man direkt nach der Diagnose erst einmal aus der Bahn geworfen. Das eigene Kind ist nicht „normal“. Das ganze Leben scheint auf einmal nicht mehr „normal“. Auch Angehörigen und Freunden wird es vielleicht ähnlich gehen. Schöne Umschreibungen wie „Wir haben ein besonderes Kind“ trösten nur kurz über die Angst vor körperlichen und geistigen Einschränkungen oder Erkrankungen hinweg. Ist verunsichert, weiß man schlichtweg auch nicht, was genau auf einen zukommt. Wie stark wird die Entwicklung verzögert sein? Ist unser Kind geistig behindert und wie stark wird die Behinderung ausgeprägt sein? So haben wir dies zumindest erfahren. Sicherlich ist es für keinen einfach – vor allem zu Beginn – damit umzugehen, oder auch nur die richtigen Worte dafür zu finden.
Vielleicht braucht es aber auch nur eine kleine Korrektur der Wahrnehmung, damit alles wieder normal erscheint!? Für uns trifft dies jedenfalls zu. Unser Kind ist unser Kind und für uns so normal wie jedes andere Kind für seine Eltern auch. Denn hat nicht jedes Kind seine Besonderheiten sowohl im positiven wie im negativen Sinn? Wir können allen Eltern nur Mut machen, sich nicht zu sehr verunsichern zu lassen, sich nicht zu viele Sorgen und Gedanken zu machen. Offen mit allem umzugehen, Unterstützung zu holen wenn sie benötigt wird und sich einfach darauf einzulassen, was kommt. 

Über 3 Jahre sind nun schon vergangen, seit wir erfuhren, dass ich schwanger bin. Wir konnten unser Glück damals kaum fassen, hatten wir die Hoffnung Eltern zu werden doch fast schon aufgegeben. Nun sollte es doch noch so sein.

Die Schwangerschaft verlief komplikationslos, alles war gut und wir entschieden uns gegen weitere Untersuchungen wie z.B. eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Nackenfaltenmessung. Wir waren uns einig, dass ein entsprechendes Ergebnis im schlimmsten Fall nur zu Stress und damit sicherlich zu Komplikationen während der Schwangerschaft sorgen, keineswegs aber eine Abtreibung rechtfertigen würde. Außerdem gingen wir natürlich davon aus, dass alles gut läuft. Warum sollte das bei uns nicht so sein? So genossen wir meine Schwangerschaft und freuten uns riesig auf unseren Sohn.

Beim Timing hatten wir dann leider etwas Pech. Etwa 12 Tage vor dem errechneten Geburtstermin – bisher war alles ruhig – musste mein Mann für 2 Tage auf Geschäftsreise. Und natürlich bekam ich ausgerechnet in dieser Nacht Wehen. Die Oma war telefonisch nicht erreichbar – offenbar schlief sie tief und fest – und ein Taxi wollte mich nicht befördern. Ich brach in Tränen aus. Doch Gott sei Dank war Oma dann doch zur Stelle und fuhr gemeinsam mit mir ins Krankenhaus. Dort ging dann alles sehr schnell. Der Papa kam auch noch rechtzeitig und unser Zwerg wurde am 26.09.2013 um 09:27 Uhr geboren.IMG_1108
Da ich grünes Fruchtwasser hatte, war die Kinderklinik gleich zur Stelle und die Ärzte nahmen Nico direkt mit.
Als ich ihn dann kurze Zeit später endlich auf dem Arm hatte, war das ein ganz komisch Gefühl und echte Freude wollte sich nicht einstellen. „Irgendwie sieht Nico komisch aus“, „Er hat gar keine Ähnlichkeit mit einem von uns“ waren Gedanken die uns durch den Kopf gingen. Ganz seltsam aber wir wussten oder spürten vielmehr, dass da etwas nicht stimmte. Wir versuchten die Gedanken zur Seite zu schieben. Aber als wir dann auf die Station kamen, baten wir die Schwester einen Arzt zu rufen. Inzwischen geisterte ganz groß ein Wort durch unsere Köpfe. „Down-Syndrom“.

Als der Arzt unseren Zwerg am Abend untersuchte, riet er uns zu einem Gentest, da er sich auch nicht ganz sicher bezüglich unserer Befürchtung war. Einiges sprach wohl dafür, anderes nicht. Natürlich ließen wir den Test machen und dann hieß es: Warten. Diese Zeit war die schlimmste. Konnten wir hoffen? Und was, wenn es sich um Trisomie 21 handelte? Was hieß das genau? Hatten wir ein geistig behindertes Kind? Natürlich hatte man immer mal wieder oberflächlichen Kontakt mit „Downies“, mein Mann nicht zuletzt während des Zivildienstes vor 20 Jahren. Aber das war etwas anderes. Wirklich viel wussten wir nicht darüber und wir begannen zu recherchieren.

Nach 2 Tagen hatten wir, dank eines vorläufigen Schnelltests, das Ergebnis. Nico hat ein extra Chromosom, die freie Trisomie 21… Die Welt brach für uns zusammen, auch wenn wir uns natürlich schon mit dem Gedanken beschäftigt hatten und uns eigentlich auch sehr sicher waren, das uns unser Gefühl nicht trog. Ein bisschen Hoffnung hatten wir uns bewahrt. Verzweiflung, Wut, Schuldgefühle machten sich jetzt breit. Wie würde es weiter gehen? Wurde nun alles anders als wir uns das ausgemalt hatten?… Fragen über Fragen. Und keine Antworten.
Aber natürlich schlossen wir unseren Zwerg nach dem anfänglichen Schock tief in unser Herz. Und wir wussten, wir schaffen das – egal was auf uns zukommt – als kleine Familie – Mama, Papa, Nico und Hund Cooper. Wir würden Nico all unsere Liebe schenken und alles geben, was er für den Start ins Leben und für seine Entwicklung braucht.

Gegenüber Freunden, Verwandten, Kollegen – eigentlich gegenüber jedem – sind wir von Anfang an offen mit Nicos Extra umgegangen und haben bisher durchweg positive Erfahrungen damit gemacht. Wir hatten und haben das große Glück, dass uns unsere Familien und Freunde immer unterstützen, für uns da sind und immer ein offenes Ohr haben. Und vor allem einfach ganz „normal“ mit Nico umgehen. Natürlich gibt es manchmal starrende, vielleicht neugierige oder auch mitleidvolle Blicke auf der Straße, auf dem Spielplatz oder im Supermarkt. Aber davon lassen wir uns nicht beirren, nehmen das auch niemandem krumm und freuen uns, wenn wir offen angesprochen werden. Uns ist sehr wohl bewusst, dass unser Zwerg besonders aussieht und auch ist. Aber für uns und alle die ihn kennen ist er einfach Nico und so besonders und „normal“ wie jedes andere Kind auch.
Was uns auch sehr geholfen hat, war der frühzeitige Kontakt mit der Frühförderstelle in Westhausen. Wir wurden toll aufgenommen, haben darüber Kontakt zu anderen Eltern und Kindern mit Down-Syndrom bekommen – nicht zuletzt sind die Freundschaften hinter  „5xmehr“ dort entstanden. Dankbar waren wir auch für die Frühförderung von Nico bei uns zuhause.

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Nicos Geschichte geht natürlich noch weiter. Mit seinen – zum jetzigen Zeitpunkt – drei Jahren hat er bereits fünf Operationen an Niere, Harnleiter und Blase hinter sich. Aber er ist ein Kämpfer, steckt das alles ruckzuck weg und hat sich prima entwickelt. Wir sind sehr sehr stolz auf Ihn. Seit er 2 Jahre alt ist, geht er in den Kindergarten. Er hat eine ganz tolle Erzieherin (und tolle FSJlerinnen), geht jeden morgen freudig hin, kommt jeden Mittag strahlend nach Hause und zeigt uns fast täglich, dass er etwas neues gelernt hat. Er liebt Tiere, vor allem Hunde, Katzen und Pferde, hat manchmal einen ziemlichen Dickschädel und weiß gaaanz genau, was er will und was nicht. An Musik hat er riesige Freude. Vor allem, wenn er im Auto bei voller Lautstärke mit-rocken kann und headbangend mit in die Luft gereckter Hand alle Insassen zum mitmachen animiert. IMG_3336Er weckt einen morgens mit einem solchen Strahlen im Gesicht und tausend Geschichten die er erzählen möchte, dass man ihm einfach nicht böse sein kann wenn er einem am Sonntag um sechs die Bettdecke wegzieht.
Es gibt so viele tolle Geschichten über unseren Zwerg, so viel über seine Marotten und Eigenschaften zu erzählen, dass wir hier kein Ende finden würden. Die ein oder andere davon findet ihr sicherlich im Laufe der Zeit in unserem Blog oder wir erzählen sie euch gerne auch selbst.

Es ist nicht immer leicht, und es wird immer wieder schwere und traurige Phasen für ihn und für uns geben. Da sind wir uns sicher. Aber wir wissen, dass er seinen Weg gehen und alle Herausforderungen prima meistern wird. Ohne sein EXTRA hätten wir nicht weniger Sorgen, nur eben andere… Also eben alles ganz normal.

IMG_3349P.S. Eins müssen wir natürlich noch klären:
Unser Zwerg ist in Wahrheit gar kein Zwerg – im Gegenteil – eigentlich ist er sehr groß. Mit gerade mal 34 Monaten misst er stolze 96 cm und hat Schuhgröße 27. 😉 Für einen Zwergen RIESIG – aber Zwerg bleibt unser Zwerg.

(verfasst Juli 2016)

 

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