Luca

Steckbrief

Name: Luca Johannes
Geboren: 18.11.2014 (errechnet: 06.12.2014)
Gewicht: 2438g
Größe: 49 cm
Geschwister: –
Trisomie-Form: Freie Trisomie 21
Lieblingsspielzeug: Ball, Puppe „Anna“ und „Hör mal“ Bücher,
seit seinem zweiten Geburtstag auch der „buh-buh“ (Kinderstaubsauger)

Email: luca@5xmehr.de

Luca´s Tafel…

Gedanken kreisen in meinem Kopf. Womit fange ich an?
Die Zeit der Gefühlsachterbahn, der Gelähmtheit, der Hoffnungslosigkeit, dem Gesellschaftsrückzug, der Angst vor Abweisung und der Zukunftsangst liegt jetzt hinter mir. Darüber bin ich sehr froh.

Luca ist ein Wunschkind. Es war eine schöne, unbeschwerte und unauffällige Schwangerschaft. Ich fühlte mich wohl und wir freuten uns sehr auf unseren kleinen Mann. Wir hatten uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Mit entsprechendem Ergebnis hätten wir trotzdem keinen Schwangerschaftsabbruch vorgenommen. Eines Abends dachte ich, es handelt sich um Senkwehen da sie sehr unregelmäßig kamen und schließlich waren wir drei Wochen vor errechnetem Geburtstermin.
Auf Luca´s Zeitmanagement waren wir nur mäßig vorbereitet. Ich sagte die ganze Schwangerschaft über, dass er sicherlich früher als errechnet kommen würde. Die Tasche fürs Krankenhaus war daher bereits gepackt, aber drei Wochen waren doch eine Überraschung – und damit gingen die Überraschungen erst los!

Gerade noch rechtzeitig im Kreißsaal angekommen erblickte Luca durch eine Sturzgeburt das Licht der Welt. Er wurde kurz zur Untersuchung weggebracht (ich erinnere mich an ein komisches Gefühl, mein Kind nicht gleich in den Händen halten zu können, und dachte noch, da stimmt was nicht, man bekommt sein Kind doch immer gleich.) Eine Hebamme meinte, er wird nur kurz untersucht, da alles sehr schnell ging. Ich hegte keine Zweifel an dieser Aussage, da die schnelle Entbindung meinen Kopf etwas benebelt hatte. Da war er auch schon wieder zurück. Endlich konnte ich Luca in die Augen sehen. Ich schiebe es heute auf die weibliche Intuition, die mir kurz den Gedanken erlaubte: „Wem sieht er denn ähnlich? Keinem von uns so richtig!“. Uns war zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar, dass Luca ein Chromosom mehr in sich trägt und keiner ließ uns etwas anderes Glauben.

In den ersten Tagen waren wir mit seiner Gelbsucht und den Stillversuchen beschäftigt. Jeden Tag  
kam ein anderer Arzt vorbei um nach Luca zu sehen. Er wurde ständig gepikst und untersucht. Dabei dachten wir uns noch nichts, doch später war uns klar, dass die Ärzte längst den Verdacht der Trisomie 21 hatten und sich besprachen.
Der Tag der U2 stand an und somit der Plan, mit Luca nach Hause zu gehen. Mein Mann, meine Mutter, Schwester mit meiner Nichte und meinem kleinen Neffen warteten mit mir und Luca auf die U2 und die Entlassung aus dem Krankenhaus. Uns wurde gesagt, dass die Oberärztin noch keine Zeit hatte und die U2 wurde den Tag über nach hinten verschoben. Ich denke hin und wieder an diesen Tag zurück. Wie schnell sich im Leben alles in eine ganz unerwartete Richtung entwickeln kann ist doch verrückt. Ich sah uns noch ganz unbeschwert zu Hause bei unseren Hunden ankommen. Die Welt war mit den „kleinen Problemen“ von Luca in Ordnung wie sie war.

Die U2 war eine Überraschung und veränderte alles. Ich sehe es jetzt aus einer anderen Perspektive. Nun ist klar, wie es gelaufen ist. Wir mussten bezüglich der U2 auf die Oberärztin warten, da Sie uns den Verdacht auf Trisomie 21 mitteilen sollte. Ich sehe mich noch unwichtiges reden wie: „Welche Augenfarbe hat er denn? Er hatte noch gar nicht oft die Augen auf!“ oder „Er schläft viel und ist gar nicht viel am weinen“. Die Oberärztin war während der ganzen Untersuchung sehr ruhig und sachlich. Heute denke ich mir, ihr viel es sicherlich nicht leicht aber ich höre sie plötzlich fragen: „Sagt ihnen Trisomie 21 etwas?“ … Es wurde mir plötzlich kalt und eine Bewegungslosigkeit mit begleitender leere in meinem Kopf breitete sich aus. Ich blickte zu meinem Mann und sah in ein kahl-weißes Gesicht mit Schweißperlen auf der Stirn. Er hatte bereits in seiner Zivildienstzeit mit behinderten Menschen zu tun und ihm war auch Trisomie 21 ein Begriff. Während er mit der Oberärztin bezüglich dem Down-Syndrom zu stammeln begann, schwirrten mir die Abschiedsworte meines Frauenarztes der letzten Untersuchung durch den Kopf. „Sie bekommen ein ganz gesundes Kind!“ Wie kann das sein? Ich blickte in Luca´s Gesicht und konnte es nicht begreifen. In Gedanken sah ich Menschen mit Down-Syndrom vor mir und wieder wollte es nicht bis zu meinem Hirn vordringen. Mein Herz pochte wie verrückt, mir wurde gleichzeitig heiß und kalt. Am liebsten wäre ich mit Luca auf dem Arm aus dem Zimmer gerannt. Ich habe keine Ahnung wie lange wir noch in diesem Untersuchungszimmer waren. Ich sehe mich mit zitternden Händen den kleinen Luca wieder anziehen. Er schlief und war zufrieden mit sich und der Welt. Das war einfach nicht real. Es kam noch immer nicht bei mir an. Ich hatte mir bis dahin ein stinknormales Zukunftsbild für unseren Luca ausgemalt. Das alles sollte mit dieser Frage plötzlich dahin sein. Falsch! Vorbei! So nicht! Diese Frage, dieser Verdacht fühlte sich wie ein Schlag eines nassen, kalten Schwammes in meinem Gesicht an. Genauso schnell und plötzlich wischte mir dieser triefnasse und kalte Schwamm alle Zukunftspläne mit Luca von einer Tafel. Ich starrte in Gedanken nur noch auf eine leere, nass verwischte und dunkle Tafel und sah daneben den zufriedenen kleinen Luca liegen. Das passte nicht zusammen. Ich konnte es nicht glauben.

Auf Anraten der Ärztin, sollte eine Blutuntersuchung im Krankenhaus zur endgültigen Diagnose am Montag gemacht werden. Das Ergebnis vom Genetikum Ulm ließ dann etwa drei Tage auf sich warten. Es war Freitagabend!
Endlich konnten wir das Untersuchungszimmer verlassen. Mein Mann nahm Luca auf den Arm und wir liefen wie ferngesteuert zurück. Luca schlief und war zufrieden. Als wir die Tür vom Krankenzimmer öffneten und ich in die Gesichter meiner wartenden Familie sah brachen die Tränen aus mir heraus und ich bog sofort in das Badezimmer ab. Ich konnte nicht reden. Mein Mann erzählte ihnen alles.
Die ersten Reaktionen der Familie waren mit sehr vielen Tränen verbunden. Es versteht sich von selbst, dass man sehr geschockt ist, weil sich doch alle ein „gesundes“ Kind wünschen und bekommen. Warum wir denn nicht? So traurig und geschockt hatten wir zunächst das letzte Fünkchen Hoffnung nicht aufgegeben. Luca wurde für die kommenden 10 Tage in die Kinderklinik verlegt. Dort lag er mit kompletter Überwachung in einem Wärmebett. Allein dieser Anblick brach mir fast das Herz, es sah so dramatisch aus. Aber eigentlich war ja alles für Luca in bester Ordnung, nur konnten wir es zu diesem Zeitpunkt nicht erkennen. Die Ärzte nutzten die Gelegenheit ihn gründlich zu untersuchen. Außer einer leichten Schilddrüsenunterfunktion, die wir mit Tabletten bis heute versorgen und regelmäßig kontrollieren, hatte Luca keine weiteren organischen Probleme.

Leider sind auch wir dann den Weg über „Google informiert die Welt“ gegangen. Sehr blöde Idee, aber man meint ja, man muss sich so schnell wie möglich über die Trisomie 21 informieren und der schnellste Weg ist nun mal das Internet. Meine innerlich leergewischte Tafel von Luca füllte sich dabei nur mit sehr aussichtslosen Zukunftsvisionen von ihm. Dinge die er mal nicht beherrschen wird. Ich wollte das nicht und versuchte positiv zu denken. Aber die Ungewissheit über das Ausmaß der „geistigen und körperlichen Behinderung“ Luca´s, machte es uns sehr schwer. Wir waren zu dieser Zeit an unserem emotionalen Tiefpunkt angekommen. Wir spulten eine Art automatisches Programm ab. Wir wollten einfach nur diese Tage des Wartens überstehen.
Einer Sache waren wir uns aber sehr schnell bewusst und sicher. Wir lieben diesen kleinen Kerl so sehr und würden alles für ihn tun, egal was die Ärzte am Mittwochabend zu uns sagen würden. Das letzte Fünkchen Hoffnung gaben wir zwar nie auf, aber ich hatte mich immer mehr auf die Diagnose Trisomie 21 eingestellt.
Endlich war Mittwochabend und wir saßen gerade beide neben dem Bettchen von Luca, mein Mann hatte ihn auf dem Arm, als die Oberärztin mit zwei DIN A4 Seiten auf uns zukam. Ich wusste sofort, dass uns jetzt die Diagnose Trisomie 21 übermittelt wird. Die Oberärztin setzte sich zu uns und ohne viel Worte war es dann ausgesprochen. „Luca hat die freie Trisomie 21“

Bei mir liefen zwar noch einige Tränen aber eigentlich stellte sich nun, endlich durch diese Gewissheit, eine innerliche Ruhe ein. Zwar immer noch mit der Angst was uns die Zukunft bringen wird, aber endlich eine Diagnose! Die Oberärztin hat sich sehr toll verhalten. Wir haben ein langes, sachliches Gespräch geführt. Zum Abschluss gab sie uns noch den Spruch auf den Weg „Denken sie immer dran, Luca ist gesund, er hat nur ein Chromosom mehr als andere“.

In den letzten Tagen auf der Kinderstation wollten wir ihn einfach nur noch nach Hause holen. Ich kann mich an das Gefühl erinnern, dass ich endlich einen Funken Hoffnung in mir spürte. Zwar war Luca´s Tafel noch immer leer, aber ich war zuversichtlich eines Tages dort schöne Dinge zu finden. Ich beschreibe es heute so: Ich begann die Tafel nicht mit Worten, Zielen oder Umschreibungen zu füllen, dafür waren wir zu dieser Zeit noch zu unbeholfen. Aber ich versuchte mich in einer Ecke mit Verzierungen für den Rahmen seiner Zukunft und wusste, dass wir alles dran setzten würde ihm eine möglichst tolle Tafelseite zu bieten.

Heute sind wir alle froh Luca in unserer Mitte zu haben und möchten ihn nicht mehr missen. Unser „Bambino“ bereichert unser Leben mit so viel positiver Energie. Er holt uns durch seine Begeisterung an Kleinigkeiten, die für uns aus der Mitte des Lebens gerückt waren, jeden Tag aufs Neue ab. Für andere mögen es „Selbstverständlichkeiten“ sein, aber für uns sind es Luca´s kleine Meilensteine die seine Tafel ausfüllen. Wir notieren den Tag, an dem er seinen Turm zum ersten Mal alleine gebaut hat, oder zum ersten Mal in seine Tröte pusten konnte. Kleinigkeiten, die für uns Lucas Meilensteine bedeuten. Er entwickelt sich in seinem Tempo und kann schon so viele tolle Sachen. Er wird seinen Weg machen, das wissen wir jetzt alle. Er hat unser Herz bereits mit seinen jetzt 21 Monaten mit so viel Freude gefüllt. Es wird in Zukunft nicht immer alles einfach werden und glatt laufen, aber was läuft schon glatt im Leben. Immer wieder stelle ich mir die Frage, welches Leben ihn als Erwachsenen erwarten wird. Aber gespannt und wunscherfüllt sehen wir in eine glückliche, bunte und fröhliche Zukunft.

Seine Tafel ist bereits mit einem sehr schönen, bunten Rahmen verziert. Darin befindet sich seine Frühförderung und Psychomotorik sowie zum Beispiel Logopädie und Reittherapie. Aber am wichtigsten ist seine Familie, die ihn über alle Maße hinaus liebt und unterstützt wo sie nur kann. Nicht zu vergessen seine richtig tollen Freunde denen wir alle sehr dankbar sind, dass sie für uns da sind und es sie gibt. Mit diesem Rahmen kann Luca alles schaffen…

Mit seiner fröhlichen Grundeinstellung (er kann natürlich auch anders sein 😉 ) wird Luca im nächsten Jahr einen Regelkindergarten besuchen. Wir sind schon sehr gespannt, wie sich seine Kindergartenzeit mit Integrationskraft gestalten wird und was wir in Zukunft noch alles auf seiner Tafel an kleinen Meilensteinen ergänzen dürfen. Ihr werdet sicherlich das ein oder andere von Luca´s Tafeleinträgen erfahren.